Полная версия сайта Мобильная версия сайта

VELVETовое интервью. «Не верю никому, кроме себя»

Для мамы этого мальчишки школа — поле боя. Этих маму и сына я знаю давно. Мама Саша и сорванец Валерка — завсегдатаи всех детских проектов, на которых мне повезло бывать: и книжных, и театральных, и рисовальных, и рукодельных. Знают Сашу Пустул и завсегдатаи выставок хенд-мейд: у нее покупают самое душистое и самое элегантное мыло.

Вельветчанам Саша знакома еще и по благотворительному проекту «Мастерская детской надежды» — многие из нас участвовали в аукционах, организованных Сашей в пользу деток с тяжелыми неврологическими заболеваниями.

Валерка с мамой — всегда: до этой зимы — с мамой за руку или с ходунами, а с января — такой молодчина! — уже на ногах, быстрый, юркий, не уследишь.

А в сентябре я увидела фотографию: Валерка, при жилетке и бабочке, за школьной партой. Вот это да!

velvet__1.jpg

Саша, что для вас школа — необходимость, которую нужно отбыть, или высота, которую нужно взять?

Ну, у нас система образования устроена так, что хочешь-не хочешь, а она будет необходимостью. У нас все дети, независимо ни от чего, должны поступить в первый класс и выпуститься из девятого.

Не попасть в школу мы не могли, так что мы шли в школу по необходимости, но с целью добиться тех условий, которые будут устраивать нас. К сожалению, наши школы не созданы для того, чтобы получать в них знания…

Ну не соглашусь…

Может быть, я в прошлом глубоко травмированный школой ребенок… Там можно завести друзей, можно научиться общаться, но если ты сразу не попал в струю успешных детей, если у тебя что-то где-то не получается, или не повезло с учителем, или тебя запрессовали дети — у тебя ничего не выйдет, никто тебя вытягивать не станет.

Я не говорю сейчас про себя, но и моя история невеселая. Я никогда не была отличницей, но от меня требовали ею стать, перевели в гимназию, и там я вообще чуть выкарабкалась из троек, без посторонней помощи, и наоборот — с посторонним давлением.

Ты голову высунул — а тебя по этой голове пристукнули…

На самом деле хорошо, что сейчас есть возможность попробовать что-то другое, создать для себя что-то более комфортное и получить те знания, которые тебе будут необходимы в жизни, и неважно, что у тебя не будет девяток и десяток, главное, что ты останешься психически нетравмированным человеком.

Не знаю, может быть, я анархист, но мне не нравятся любые системы. Не то чтобы я бы хотела все разрушить и жить в руинах, но не люди для системы, а система для людей — вот так мне хотелось бы.

velvet__11.jpg

У тебя был свой негативный школьный опыт — а твоему Валерке уже пришлось пострадать от системы образования?

Да нет, не сказала бы. Мы идем в школу достаточно поздно, нам уже восемь, у него уже четко выстроилась программа реабилитации, у него есть какие-то свои предпочтения в плане занятий, своя программа обучения, я уже вижу, что ему нравится, а что нет, и мне не хотелось бы сейчас взять — и все это убрать ради того, чтобы он сидел в школе.

velvet__2.jpg

Своя программа обучения — это что?

Мы три года ходим в развивающий центр, где нами занимается очень хороший педагог. Но я расскажу сначала. Первым был центр — мы пошли туда довольно рано, просто потому, что хотелось куда-то ходить. Потом был садик — но в садике Валерке было неинтересно. Получается так: он постарше всех детей в группе, и по уровню более развит, но физически — все-таки ограничен, маленьким детям с ним интересно, но до тех пор, пока не нужно куда-то бежать, а ему было бы интересно бегать — но он вынужден сидеть.

В общем, развития в садике не получилось, и мы пошли в школу раннего развития — сначала нас взяли на индивидуальные занятия, потом стали ходить в какие-то группы, в прошлом году захотелось ему учить английский, и мы взяли английский, в общем, процесс идет, и мне не хочется его ломать.

Саша, а если ему никогда не захочется учить химию или физику, не захочется учить математику, и вы будете сосредотачиваться только на том, что заметит вокруг себя Валерка — не получится ли так, что вы ограничиваете ему многовариантное будущее?

Начнем с того, что про будущее я не загадываю. Знаешь, когда тебе в роддоме говорят «мама, ни на что не надейтесь» — ты как-то перестаешь жить завтрашним днем и очень быстро учишься жить днем сегодняшним. Я знаю, что у нас через полгода такая-то реабилитация, что у нас завтра такие-то занятия — в этих рамках я живу и не забегаю далеко вперед.

Конечно, мы о чем-то мечтаем — папа-программист хотел бы, чтобы сын вырос программистом, тем более что это очень удобная профессия для человека с ограниченными физическими возможностями, но это просто мечты.

Мы смотрим по обстоятельствам, стараясь чутко улавливать его интересы.

velvet__3.jpg

А «чутко улавливать интересы» — это исключительно мамина задача?

У нас в семье четко разделено: папа зарабатывает деньги, мама занимается с сыном. Поэтому в основном, конечно, это задача мамина, но не без папиного участия. Мы спрашиваем, подсказываем что-то, но в основном — просто наблюдаем: что нравится, что не нравится, где интересно, где скучно. В ту сторону, где интересно, движемся.

А расскажи, как вы собираетесь совмещать такой свободный подход к обучению со школьной системой?

У нас с Валеркой индивидуальное обучение — это не то же самое, что обучение на дому, хотя нам настойчиво предлагали именно надомное.

Индивидуальное обучение — это когда вам выдается индивидуальная программа, вы занимаетесь — мама, папа, кто угодно, но не учителя — и просто сдаете в школе необходимые контрольные по утвержденному графику. Надомное обучение — это когда к вам приходят учителя и учат вас по той же самой программе, которую проходит класс, в котором числится ребенок.

Надомное обучение школе удобнее — как нам объяснили, «там бумаг меньше». Индивидуальное — очень неудобное. Но мы настояли.

Вообще по закону мы много на что имеем право — просто все эти возможности не афишируются, потому что они трудозатратны для ответственных лиц. Поэтому во многих вопросах надо быть настойчивее — и все получится.

Но в школу все-таки ходите…

Ему пока нравится — поэтому ходим. Как будет потом — не знаю.

Честно говоря, я не вижу его просто в школе, хотелось бы поступить в лицей или в гимназию, насколько мы будем к этому готовы, посмотрим. Диагноз наш затрагивает только опорно-двигательный аппарат, поэтому никаких преград, чтобы учиться в каком угодно элитарном учебном заведении, у нас нет.

Конечно, бывают такие зашоренные чиновники, которые видят опорника — и машут руками: не-не-не, мы с этим связываться не будем, но с такими людьми мы же научились бороться.

velvet__4.jpg

А что, часто бывает?

О, сплошь и рядом. Особенно почему-то боятся проверок — хотя никакие проверки не проверяют как-то особенно учителей, работающих с такими детьми. Мне кажется, они не проверок боятся, а просто прикрывают свое неумение работать с такими детьми. Но ведь если ты чего-то не умеешь — ты просто берешь и учишься.

Валерка, а тебе где больше нравится — в школе или дома?

Мне — дома. Но и в школе тоже.

А учительница понравилась тебе?

Да!

А дети?

Ой, они там не слушаются. На третьем уроке учительница даже повышала голос и топала ногой об пол. А я ее слушался. На меня ногой никто не топал.

А что тебе больше нравится, чтение или математика?

Математика! Это интереснее, чем чтение. А читать я на вывесках люблю.

А кем ты хочешь быть, а, Валерка?

Я? Пожарным. Или спасателем. Или программистом. Всем хочу быть. 

Тут Валерка бросает отвечать на мои глуповатые вопросы, уползает под стол — и вырывается на свободу. Он носится по кафе с немыслимой скоростью, пытается выскочить на улицу, лезет во все уголки и за все столики, в общем, оставляет взрослых и дальше беседовать о скучном, а сам из серьезного интервьюируемого превращается в обычного ребенка. 

velvet__5.jpg

Саш, а вот этот диагноз — это была для вас неожиданность?

Полная. Беременность прекрасная, все в норме, все как положено. И тут просто Валерка решил родиться восьмимесячным — для мальчиков это очень рискованно. Но у нас не было никаких вопросов или сомнений: есть у ребенка проблемы со здоровьем — значит, надо решать эти проблемы, вот и все. Причем решать только самим, не надеясь ни на кого. Выписали нас в три месяца — до этого то он лежал в реанимации, то мы вместе там лежали — поехали мы домой и всё. Ничего не сказали, ничему не научили.

У меня — это я теперь понимаю — был все-таки какой-то шок, и после родов, и после всех наших послеродовых проблем, и я не сразу спохватилась, что нам нужно немедленно проходить хотя бы массажи.

Врач-педиатр к нам приходил, и я к нему с Валеркой приходила, но вот чтобы какое-то особенное лечение — нет, никто нам ничего не назначал, пока я не пришла в себя и не занялась вопросом самостоятельно. И ведь все было заметно: ребенок не переворачивался, ребенок не ползал, ребенок не садился, но мне объясняли, что это он просто недоношенный. Когда Валерке исполнилось семь месяцев, меня как будто обухом по голове стукнули: мы же теряем время! Я бросилась изучать вопрос.

Оказалось, уже с четырех месяцев таким детям необходима соответствующая терапия. Мы потеряли три месяца! В таком возрасте это архиважно!

velvet__6.jpg

Кто помог вам разобраться в ситуации?

Сначала — какие-то случайные люди, потом — подружки, затем уже стала целенаправленно читать в интернете и требовать ответа от врачей.

И как врачи реагировали на требования?

Хорошо реагировали. Немедленно выписывали направление на реабилитацию, немедленно устраивали консилиумы и осмотры. У нас действительно неплохие врачи — но они просто отчего-то не проявляют инициативы. Инициатива должна идти от нас самих. 

Мне кажется, это служебная халатность, ждать инициативы от необразованных пациентов, но я могу ошибаться.

В итоге сегодня я не верю никому, кроме себя. Сама ищу врачей, сама ищу центры реабилитации, пишу в разные больницы, пишу разным специалистам, формирую программу реабилитации, нащупываю перспективы, жду результатов.

velvet__7.jpg

Саш, а посоветуй другим мамам, которые оказались в такой же ситуации, как и ты: что делать, как быть?

Ситуации у всех разные на самом деле, и так вот не посоветуешь. Но главное и самое важное, что я вынесла из нашей истории — по первому же чиху нужно бежать к врачам, и не просто к врачам — к разным специалистам. И к участковому, и к платному, и к знакомому.

Пусть смотрят, пусть объясняют, пусть принимают меры. Не дай бог родились недоношенными — сразу же к неврологу. Не ждать никаких благ от поликлиник, от педиатров, все узнавать и спрашивать самим.

Найти врача, которому будете доверять. И в паре с ним вплотную работать. Первый год выписывают много лекарств, потом все меньше роль медикаментов, все больше — роль физических упражнений, массажей, образа жизни. Поэтому со второго года обязательно найти хорошего инструктора, который будет проводить ЛФК и вести программу массажей и физической реабилитации.

Мы с Валеркой ездим в Киев в Институт боли доктора Берсенева — мне нравится их методика, их программа. Но это наш случай. Каждый случай — разный.

Еще важно все время прислушиваться к себе и к своей интуиции — дело в том, что на каждого ребенка каждая процедура влияет особенно, и если кому-то помогает конкретная программа — совсем не обязательно она поможет другому. Интуиция подсказывала мне и насчет лекарств — пить или не пить. Это, конечно, рискованно — не пить то, что назначает врач, но я же с сыном 24 часа в сутки, я же вижу, что ему хорошо, а что плохо.

Поэтому, бывало, мы не пили то, что нам назначали, если я чувствовала, что это навредит. Но я не могу давать такой опасный совет — я просто рассказываю о своем опыте.

velvet__8.jpg

Сложно Валерке со своим диагнозом в школе?

Я бы не с казала. Ко всему просто надо привыкнуть. Пока что я хожу с ним все время: он в классе, я в коридоре. Он-то может сам дойти до туалета, например, но дети ведь тоже к нему не привыкли — а вдруг кто-то толкнет, а вдруг случайно ударит, или вдруг Валерка там где подскользнется… Брюки трудно ему пока застегивать — ремень надо освоить.

А так даже смешно бывает — как-то мы пришли с ходунами, произвели среди детей настоящий фурор, дети даже попытались эти ходуны отобрать и туда влезть — это же для них небывалая игрушка с классными колесами, которой ни у кого больше нет.

Пока и он, и дети сообразят, что к чему, я, конечно, буду ходить с ним. Надоест ему — будем учиться дома. Захочет быть в школе сам — будет сам.

velvet__9.jpg

Саш, а когда ты отдыхаешь?

Да тогда же, когда и все. «Валер, я устала, хочу полежать» — и лежу, а Валера занимается своими делами. У нас получается договариваться обычно. Но договариваемся мы обычно в Валеркину, конечно, пользу. У меня обычно возникает такое легкое чувство вины: вот сейчас он меня просит побыть рядом, а потом ведь не попросит. Так нужно быть с ним, пока это нужно обоим.

Конечно, отдыхать надо — не только мамам, у которых дети болеют, а вообще любым мамам. Особенно трудно это делать тем, у кого по-настоящему большие проблемы с детьми, с их здоровьем — у кого детки лежачие, у кого еще что-то.

Такие родители замыкаются в себе, в своей семье, в своем горе — а надо раскрываться, надо выходить на солнце, к людям, надо продолжать жить, так будет легче и тебе, и ребенку.

Да и вообще не бывает, наверное, таких ситуаций, которые невозможно вынести или невозможно решить. 

Фото: Алина Орлова

VELVET: Анна Северинец
Заметили ошибку? Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl+Enter. Благодарим за помощь!
fb 0
tw
vk 0
ok 0
Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы получить возможность отправлять комментарии.

Комментарии

Всего комментариев (5) Последнее сообщение
Тати аватар

Risha аватар

Мне кажется, это служебная халатность, ждать инициативы от необразованных пациентов

подпишусь под каждой буквой.!

 

zoloto аватар

Вспомнилось, у нас у мальчика в классе у дочки проблемы с ногами, пока что-то там нормализуется, он должен ходить на костылях. Дети завидовали страшно - пытались отобрать костыль, подкупить мальчика, просили дать попользоваться.

Мама - абсолютная модлолдец, дитя - тоже.

 

Rizanka аватар

Мне понравились вопросы, очень деликатно заданные, но по сути вызывающие на откровенность. Если по-другому задать, не было бы этого интервью. Спасибо.

garpun аватар

#
Система Orphus