Полная версия сайта Мобильная версия сайта

VELVETовое интервью. «Не верю никому, кроме себя»

Для мамы этого мальчишки школа — поле боя. Этих маму и сына я знаю давно. Мама Саша и сорванец Валерка — завсегдатаи всех детских проектов, на которых мне повезло бывать: и книжных, и театральных, и рисовальных, и рукодельных. Знают Сашу Пустул и завсегдатаи выставок хенд-мейд: у нее покупают самое душистое и самое элегантное мыло.

Вельветчанам Саша знакома еще и по благотворительному проекту «Мастерская детской надежды» — многие из нас участвовали в аукционах, организованных Сашей в пользу деток с тяжелыми неврологическими заболеваниями.

Валерка с мамой — всегда: до этой зимы — с мамой за руку или с ходунами, а с января — такой молодчина! — уже на ногах, быстрый, юркий, не уследишь.

А в сентябре я увидела фотографию: Валерка, при жилетке и бабочке, за школьной партой. Вот это да!

velvet__1.jpg

Саша, что для вас школа — необходимость, которую нужно отбыть, или высота, которую нужно взять?

Ну, у нас система образования устроена так, что хочешь-не хочешь, а она будет необходимостью. У нас все дети, независимо ни от чего, должны поступить в первый класс и выпуститься из девятого.

Не попасть в школу мы не могли, так что мы шли в школу по необходимости, но с целью добиться тех условий, которые будут устраивать нас. К сожалению, наши школы не созданы для того, чтобы получать в них знания…

Ну не соглашусь…

Может быть, я в прошлом глубоко травмированный школой ребенок… Там можно завести друзей, можно научиться общаться, но если ты сразу не попал в струю успешных детей, если у тебя что-то где-то не получается, или не повезло с учителем, или тебя запрессовали дети — у тебя ничего не выйдет, никто тебя вытягивать не станет.

Я не говорю сейчас про себя, но и моя история невеселая. Я никогда не была отличницей, но от меня требовали ею стать, перевели в гимназию, и там я вообще чуть выкарабкалась из троек, без посторонней помощи, и наоборот — с посторонним давлением.

Ты голову высунул — а тебя по этой голове пристукнули…

На самом деле хорошо, что сейчас есть возможность попробовать что-то другое, создать для себя что-то более комфортное и получить те знания, которые тебе будут необходимы в жизни, и неважно, что у тебя не будет девяток и десяток, главное, что ты останешься психически нетравмированным человеком.

Не знаю, может быть, я анархист, но мне не нравятся любые системы. Не то чтобы я бы хотела все разрушить и жить в руинах, но не люди для системы, а система для людей — вот так мне хотелось бы.

velvet__11.jpg

У тебя был свой негативный школьный опыт — а твоему Валерке уже пришлось пострадать от системы образования?

Да нет, не сказала бы. Мы идем в школу достаточно поздно, нам уже восемь, у него уже четко выстроилась программа реабилитации, у него есть какие-то свои предпочтения в плане занятий, своя программа обучения, я уже вижу, что ему нравится, а что нет, и мне не хотелось бы сейчас взять — и все это убрать ради того, чтобы он сидел в школе.

velvet__2.jpg

Своя программа обучения — это что?

Мы три года ходим в развивающий центр, где нами занимается очень хороший педагог. Но я расскажу сначала. Первым был центр — мы пошли туда довольно рано, просто потому, что хотелось куда-то ходить. Потом был садик — но в садике Валерке было неинтересно. Получается так: он постарше всех детей в группе, и по уровню более развит, но физически — все-таки ограничен, маленьким детям с ним интересно, но до тех пор, пока не нужно куда-то бежать, а ему было бы интересно бегать — но он вынужден сидеть.

В общем, развития в садике не получилось, и мы пошли в школу раннего развития — сначала нас взяли на индивидуальные занятия, потом стали ходить в какие-то группы, в прошлом году захотелось ему учить английский, и мы взяли английский, в общем, процесс идет, и мне не хочется его ломать.

Саша, а если ему никогда не захочется учить химию или физику, не захочется учить математику, и вы будете сосредотачиваться только на том, что заметит вокруг себя Валерка — не получится ли так, что вы ограничиваете ему многовариантное будущее?

Начнем с того, что про будущее я не загадываю. Знаешь, когда тебе в роддоме говорят «мама, ни на что не надейтесь» — ты как-то перестаешь жить завтрашним днем и очень быстро учишься жить днем сегодняшним. Я знаю, что у нас через полгода такая-то реабилитация, что у нас завтра такие-то занятия — в этих рамках я живу и не забегаю далеко вперед.

Конечно, мы о чем-то мечтаем — папа-программист хотел бы, чтобы сын вырос программистом, тем более что это очень удобная профессия для человека с ограниченными физическими возможностями, но это просто мечты.

Мы смотрим по обстоятельствам, стараясь чутко улавливать его интересы.

velvet__3.jpg

А «чутко улавливать интересы» — это исключительно мамина задача?

У нас в семье четко разделено: папа зарабатывает деньги, мама занимается с сыном. Поэтому в основном, конечно, это задача мамина, но не без папиного участия. Мы спрашиваем, подсказываем что-то, но в основном — просто наблюдаем: что нравится, что не нравится, где интересно, где скучно. В ту сторону, где интересно, движемся.

А расскажи, как вы собираетесь совмещать такой свободный подход к обучению со школьной системой?

У нас с Валеркой индивидуальное обучение — это не то же самое, что обучение на дому, хотя нам настойчиво предлагали именно надомное.

Индивидуальное обучение — это когда вам выдается индивидуальная программа, вы занимаетесь — мама, папа, кто угодно, но не учителя — и просто сдаете в школе необходимые контрольные по утвержденному графику. Надомное обучение — это когда к вам приходят учителя и учат вас по той же самой программе, которую проходит класс, в котором числится ребенок.

Надомное обучение школе удобнее — как нам объяснили, «там бумаг меньше». Индивидуальное — очень неудобное. Но мы настояли.

Вообще по закону мы много на что имеем право — просто все эти возможности не афишируются, потому что они трудозатратны для ответственных лиц. Поэтому во многих вопросах надо быть настойчивее — и все получится.

Но в школу все-таки ходите…

Ему пока нравится — поэтому ходим. Как будет потом — не знаю.

Честно говоря, я не вижу его просто в школе, хотелось бы поступить в лицей или в гимназию, насколько мы будем к этому готовы, посмотрим. Диагноз наш затрагивает только опорно-двигательный аппарат, поэтому никаких преград, чтобы учиться в каком угодно элитарном учебном заведении, у нас нет.

Конечно, бывают такие зашоренные чиновники, которые видят опорника — и машут руками: не-не-не, мы с этим связываться не будем, но с такими людьми мы же научились бороться.

velvet__4.jpg

А что, часто бывает?

О, сплошь и рядом. Особенно почему-то боятся проверок — хотя никакие проверки не проверяют как-то особенно учителей, работающих с такими детьми. Мне кажется, они не проверок боятся, а просто прикрывают свое неумение работать с такими детьми. Но ведь если ты чего-то не умеешь — ты просто берешь и учишься.

Валерка, а тебе где больше нравится — в школе или дома?

Мне — дома. Но и в школе тоже.

А учительница понравилась тебе?

Да!

А дети?

Ой, они там не слушаются. На третьем уроке учительница даже повышала голос и топала ногой об пол. А я ее слушался. На меня ногой никто не топал.

А что тебе больше нравится, чтение или математика?

Математика! Это интереснее, чем чтение. А читать я на вывесках люблю.

А кем ты хочешь быть, а, Валерка?

Я? Пожарным. Или спасателем. Или программистом. Всем хочу быть. 

Тут Валерка бросает отвечать на мои глуповатые вопросы, уползает под стол — и вырывается на свободу. Он носится по кафе с немыслимой скоростью, пытается выскочить на улицу, лезет во все уголки и за все столики, в общем, оставляет взрослых и дальше беседовать о скучном, а сам из серьезного интервьюируемого превращается в обычного ребенка. 

velvet__5.jpg

Саш, а вот этот диагноз — это была для вас неожиданность?

Полная. Беременность прекрасная, все в норме, все как положено. И тут просто Валерка решил родиться восьмимесячным — для мальчиков это очень рискованно. Но у нас не было никаких вопросов или сомнений: есть у ребенка проблемы со здоровьем — значит, надо решать эти проблемы, вот и все. Причем решать только самим, не надеясь ни на кого. Выписали нас в три месяца — до этого то он лежал в реанимации, то мы вместе там лежали — поехали мы домой и всё. Ничего не сказали, ничему не научили.

У меня — это я теперь понимаю — был все-таки какой-то шок, и после родов, и после всех наших послеродовых проблем, и я не сразу спохватилась, что нам нужно немедленно проходить хотя бы массажи.

Врач-педиатр к нам приходил, и я к нему с Валеркой приходила, но вот чтобы какое-то особенное лечение — нет, никто нам ничего не назначал, пока я не пришла в себя и не занялась вопросом самостоятельно. И ведь все было заметно: ребенок не переворачивался, ребенок не ползал, ребенок не садился, но мне объясняли, что это он просто недоношенный. Когда Валерке исполнилось семь месяцев, меня как будто обухом по голове стукнули: мы же теряем время! Я бросилась изучать вопрос.

Оказалось, уже с четырех месяцев таким детям необходима соответствующая терапия. Мы потеряли три месяца! В таком возрасте это архиважно!

velvet__6.jpg

Кто помог вам разобраться в ситуации?

Сначала — какие-то случайные люди, потом — подружки, затем уже стала целенаправленно читать в интернете и требовать ответа от врачей.

И как врачи реагировали на требования?

Хорошо реагировали. Немедленно выписывали направление на реабилитацию, немедленно устраивали консилиумы и осмотры. У нас действительно неплохие врачи — но они просто отчего-то не проявляют инициативы. Инициатива должна идти от нас самих. 

Мне кажется, это служебная халатность, ждать инициативы от необразованных пациентов, но я могу ошибаться.

В итоге сегодня я не верю никому, кроме себя. Сама ищу врачей, сама ищу центры реабилитации, пишу в разные больницы, пишу разным специалистам, формирую программу реабилитации, нащупываю перспективы, жду результатов.

velvet__7.jpg

Саш, а посоветуй другим мамам, которые оказались в такой же ситуации, как и ты: что делать, как быть?

Ситуации у всех разные на самом деле, и так вот не посоветуешь. Но главное и самое важное, что я вынесла из нашей истории — по первому же чиху нужно бежать к врачам, и не просто к врачам — к разным специалистам. И к участковому, и к платному, и к знакомому.

Пусть смотрят, пусть объясняют, пусть принимают меры. Не дай бог родились недоношенными — сразу же к неврологу. Не ждать никаких благ от поликлиник, от педиатров, все узнавать и спрашивать самим.

Найти врача, которому будете доверять. И в паре с ним вплотную работать. Первый год выписывают много лекарств, потом все меньше роль медикаментов, все больше — роль физических упражнений, массажей, образа жизни. Поэтому со второго года обязательно найти хорошего инструктора, который будет проводить ЛФК и вести программу массажей и физической реабилитации.

Мы с Валеркой ездим в Киев в Институт боли доктора Берсенева — мне нравится их методика, их программа. Но это наш случай. Каждый случай — разный.

Еще важно все время прислушиваться к себе и к своей интуиции — дело в том, что на каждого ребенка каждая процедура влияет особенно, и если кому-то помогает конкретная программа — совсем не обязательно она поможет другому. Интуиция подсказывала мне и насчет лекарств — пить или не пить. Это, конечно, рискованно — не пить то, что назначает врач, но я же с сыном 24 часа в сутки, я же вижу, что ему хорошо, а что плохо.

Поэтому, бывало, мы не пили то, что нам назначали, если я чувствовала, что это навредит. Но я не могу давать такой опасный совет — я просто рассказываю о своем опыте.

velvet__8.jpg

Сложно Валерке со своим диагнозом в школе?

Я бы не с казала. Ко всему просто надо привыкнуть. Пока что я хожу с ним все время: он в классе, я в коридоре. Он-то может сам дойти до туалета, например, но дети ведь тоже к нему не привыкли — а вдруг кто-то толкнет, а вдруг случайно ударит, или вдруг Валерка там где подскользнется… Брюки трудно ему пока застегивать — ремень надо освоить.

А так даже смешно бывает — как-то мы пришли с ходунами, произвели среди детей настоящий фурор, дети даже попытались эти ходуны отобрать и туда влезть — это же для них небывалая игрушка с классными колесами, которой ни у кого больше нет.

Пока и он, и дети сообразят, что к чему, я, конечно, буду ходить с ним. Надоест ему — будем учиться дома. Захочет быть в школе сам — будет сам.

velvet__9.jpg

Саш, а когда ты отдыхаешь?

Да тогда же, когда и все. «Валер, я устала, хочу полежать» — и лежу, а Валера занимается своими делами. У нас получается договариваться обычно. Но договариваемся мы обычно в Валеркину, конечно, пользу. У меня обычно возникает такое легкое чувство вины: вот сейчас он меня просит побыть рядом, а потом ведь не попросит. Так нужно быть с ним, пока это нужно обоим.

Конечно, отдыхать надо — не только мамам, у которых дети болеют, а вообще любым мамам. Особенно трудно это делать тем, у кого по-настоящему большие проблемы с детьми, с их здоровьем — у кого детки лежачие, у кого еще что-то.

Такие родители замыкаются в себе, в своей семье, в своем горе — а надо раскрываться, надо выходить на солнце, к людям, надо продолжать жить, так будет легче и тебе, и ребенку.

Да и вообще не бывает, наверное, таких ситуаций, которые невозможно вынести или невозможно решить. 

Фото: Алина Орлова

Заметили ошибку? Выделите текст с ошибкой и нажмите Ctrl+Enter. Благодарим за помощь!
VELVET: Анна Северинец

Комментарии

Всего комментариев (5) Последнее сообщение
Тати аватар

Risha аватар

Мне кажется, это служебная халатность, ждать инициативы от необразованных пациентов

подпишусь под каждой буквой.!

 

zoloto аватар

Вспомнилось, у нас у мальчика в классе у дочки проблемы с ногами, пока что-то там нормализуется, он должен ходить на костылях. Дети завидовали страшно - пытались отобрать костыль, подкупить мальчика, просили дать попользоваться.

Мама - абсолютная модлолдец, дитя - тоже.

 

Rizanka аватар

Мне понравились вопросы, очень деликатно заданные, но по сути вызывающие на откровенность. Если по-другому задать, не было бы этого интервью. Спасибо.

garpun аватар

#
Система Orphus