Полная версия сайта Мобильная версия сайта

Смертельный диагноз

Marufka аватар

Смертельный диагноз.
Она стояла и держала своего сыночка на руках и жаловалась мне:
- Маша, они нас так ненавидят! Ты бы знала, что они мне говорили, как они ко мне относились в больнице. И все из-за того, что я сама из интерната и Арсюшу рано родила. Они мне ничего не объясняли, а когда выписывали, сказали, что он умрет. Ты понимаешь? Они сказали, что мой мальчик умрет, на мой вопрос, нужно ли нам еще раз ложиться в больницу, она так зло сказала: - Какой смысл? Все ровно ему не жить, такие дети рано умирают. Маш, ну ты вот скажи, можно такое говорить матери? И это все из-за того, что я из интерната.
Посмотрев название диагноза, я обещала, что помогу. Я еще тогда сама не знала, что их ждет. Наутро включив ноутбук, я стала искать эту болезнь, то, что я прочитала и то, что чувствовала не передать словами. «Болезнь Тея Сакса - самая распространенная из болезней обмена липидов, болезнь Тея-Сакса вызывается врожденной недостаточностью фермента (гексозаминидазы А). Она характеризуется умственной отсталостью и нарушениями моторики, которые обычно прогрессируют и приводят к гибели ребенка. Дети с болезнью Тея-Сакса чаще всего не доживают до 5 лет. Новорожденные с болезнью Тея-Сакса появляются на свет внешне здоровыми, хотя у них может быть повышение рефлекса Моро, обычно появляющееся в 3- 4 месяца.В возрасте 3-6 месяцев дети становятся апатичными и реагируют только на громкий звук. Мышцы шеи, туловища, рук и ног слабеют, вскоре ребенок не может садиться и поднимать голову. Ему трудно перевернуться, он не может удерживать предметы, у него нарастает ухудшение зрения. К 18 месяцам ребенок обычно полностью теряет слух и зрение, у него появляются судороги, генерализованные параличи, спастические движения. Зрачки расширены и не реагируют на свет. Далее в результате повреждения мозга развивается децеребрационная ригидность. После 2 лет ребенок начинает страдать повторными бронхопневмониями и обычно умирает, не дожив до 5 лет. Если ребенок живет дольше, у него может развиться атаксия (расстройство согласованности в сокращениях различных групп мышц) и прогрессирующее замедление моторики между 2 и 8 годами.»
Я сидела неподвижно и судорожно соображала, что делать? Позвонила подруге, рассказала, вместе решили показать другому специалисту. Кристине мы пока ничего не сказали. Я не могу себе представить, что с ней будет. В жизни столько плохого было, а если еще потеряет самого дорогого человечка на земле, что с ней будет? Может быть, кто-то знает хорошего невролога, напишите фамилию

Рубрики:

Комментарии

Всего комментариев (25) Последнее сообщение
Kozlik Mozlik аватар

О. Она сильно насолила МРЗД. Наверно. 

Грустная история. 

Юлия Беккер аватар

Обратитесь в Белорусский детский хоспис

http://hospice.by/

Там не ненавидят. Там помогут.

САША U аватар

А предпосылки таких врожденных заболеваний какие? Может у матери были какие-то отклонения? Или была какая-то болезнь, которая спровоцировала такие последствия? 

Анна Северинец аватар

О боже мой. Кроме невролога. чем еще мы можем помочь?

морская звезда аватар

больно ... очень больно . бедный ангелочек . бедная мама((

Elohim аватар

Болезнь Тея-Сакса — это наследст венное заболевание, при котором поражается цент ральная нервная система. Болезнь Тея-Сакса не излечивается.  ((( Здесь может  -  "Эта болезнь лечится в Израиле.    "Обратитесь к нам, и мы поможем Вам. Вот уровень нашей работы, а вот врачи, которые лечат наших пациентов." http://www.bestmedisrael.com/ru/2009-04-11-07-58-39/628-en-bolezn-teya-saksa.html 

Или только в БДХ -  хоспис, маме необходим психолог который занимается психодрамой с людьми, страдающими неизлечимыми заболеваниями.. (

Xindi аватар

Swetlanka аватар

 

Lesja аватар

Бедный ребенок. И бедная мама.  Погуглила - это ж такая болезнь редкая!.. В данном случае, уже только облегчить годы ребеночку по максимуму бы...маме терпения и сил!

Люлечка аватар

Сalumniado аватар

И от меня лучк любви... 

Zdrasti аватар

Ужас...

Marufka аватар

Еще нужен хороший офтальмолог с лучшем оборудованием. Один из важных признаков темно-красные пятна на сетчатке. Мы будем очень стараться, но одна надежда на Господа.

Строитель аватар

Вера Сагалович аватар

Marufka, позвоните в Новое зрение, только не с работником регистратуры обсудите, а попросите переключть на специалиста, обрисуйте в двух словах ситуацию. У них, наверняка, современное оборудование.  Специалист и скажет, смогут ли они выполнить такую диагностику качественно

HH аватар

В "Новом зрении" врач Радько

Marufka аватар

Спасибочки! В понедельник буду звонить.

Marufka аватар

Сегодня с Кристиной и Арсением были на консультации, если честно, зная все признаки, во мне с каждым днем все меньше оставалось веры. Но сегодня врач дал надежду, он сказал так: Вроде все верно( по диагнозу), но вот только одно мне не дает покоя, у него хороший вес, печень не увеличина, нет тошноты, не склонен к обморокам. И так он это сказал, что я готова обойти всех врачей, просто я так надеялась, что хоть что-то пусть вызовет сомнения и вот тебе на. Я очень рада, что мы были у него, прекрасны врач!!! Сказал, что одна надежда на генетиков, но анализ не готов, а будет он готов только через 6-9 мес. Вот ищу теперь где можно сдать еще раз. Ведь времени нет, т.к. если не эта болезнь, то другая и ее нужно будет лечить. Нужен центр где есть генетик, своя лаборотория и где берут у маленьких деток ему 10 мес. Завтра идем к офтольмологу проверить глазки.

Marufka аватар

Сегодня с Арсением были на приеме у окулиста, увидели только бледные пятна, нужно лечь в больницу под наблюдение и очень нужны уколы, стоимось которых 385000, только после этого, можно будет о чем-то говорить. Если кто-то может помочь, хоть какой-то суммой позвоните, все чеки предоставим. Мо тел. (44)7028889 Мария

Marufka аватар

Сделали анализ, зав.лаборотории сказала, что фермент есть, но не такое количество как при этой болезни, сегодня переделают, результат будет в понедельник. Прошу всех молиться, только Господь может помочь.

Marufka аватар

Зав.лаборотории подтвердила со своей стороны диагноз, но сказала не сдаваться, последняя надежда офтольмолог. Дорогие друзья прошу всех молиться за маленького Арсения Закаблук

Marufka аватар

 

Диагноз подтвердилиКак сказать теперь этой девочке, что у малыша нет шансов на жизнь

Swetlanka аватар

Marufka аватар

 

Может кто-то знает, можно ли записать к психологу в хоспис и при этом, что бы мама не знала?

Marufka аватар

 

x_80b9109e.jpgВот какие они

#
Система Orphus